Bonjour,
En 2001, je créais un site appelé Guide pratique de l'hyperactivité dans l'Hexagone. Mon fils avait alors 10 ans. Alors on parlait de THADA ou trouble de l'hyperactivité avec déficit d'attention. Aujourd'hui la désignation officielle est trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité TDAH. Après l'avoir mis à jour pendant plusieurs années, alors que je changeais de fournisseur d'accès internet et que la règlementation évoluait, je n'ai plus eu le temps de réinstaller mon site sur le net ni de le mettre à jour.
Aujourd'hui 14 ans ont passé et logiquement mon expérience et mes connaissances se sont étoffées.
Après m'être battue pour que son tdah soit reconnu, diagnostic qui a été confirmé à plusieurs reprises par des bilans neuropsychologiques, j'ai constaté que cela n'expliquait pas toutes ses difficultés. Plus son hyperactivité diminuait avec l'âge, plus il devenait clair, qu'il y avait autre chose. Ainsi lors d'un bilan neuropsychologique dont j'ai pris l'initiative, j'ai eu la confirmation que je ne m'étais pas trompée. Alors qu'il avait 20 ans, le diagnostic complet de mon fils était enfin connu. Il cumule TDAH et syndrome d'Asperger.
Il n'y a pas grand chose qui a changé pour nous depuis 24 ans, c'est toujours compliqué d'avoir un bon diagnostic. Et surtout toujours aussi difficile de trouver le bon spécialiste. Dans le département où je réside, il n'y a pratiquement pas de prise en charge adaptée et lui permettre de vivre en milieu ordinaire, travailler avoir des amis, nécessite une détermination sans faille. Désormais, il faut l'accompagner dans son évolution en tenant bon pendant plusieurs années et surtout en contournant un obstacle majeur : les parents d'un asperger adulte ne sont pas les bienvenus. Vous serez écarté systématiquement par tous les professionnels qui interviennent dans leur recherche d'emploi et vous devrez mobiliser un jeune dont les capacités d'initiative sont altérées. De quoi expliquer pourquoi beaucoup, parents comme professionnels n'envisagent pas que cela soit possible.
Si les difficultés rencontrées en milieu scolaire sont compliquées - je les ai vécues - le challenge est encore plus difficile quand il s'agit de trouver du travail. Les compétences sociales jouent pour une grande part dans l'accès et le maintien dans l'emploi. Et en admettant qu'on y parvienne, leur permettre d'avoir une vie sociale en dehors de celui-ci reste indispensable comme pour chacun d'entre nous.
L'association tdah/asperger n'est pas rare. Les perspectives données pour chacune de ces particularités ne sont pas bien adaptées à ces jeunes car elles se potentialisent pour compliquer davantage scolarité et l'acces à l'emploi.
J'ai constaté que la ténacité finit pas payer pour peu que l'on sache "donner du temps au temps". Cela suppose d'avoir des objectifs d'un optimisme raisonnable et de s'y tenir pendant des années pour arriver à ses fins.
Il n'y a que les parents qui peuvent le faire avec l'aide de certains professionnels.
Carla 7
